jueves, 13 de noviembre de 2008

Hannah Jones y el consentimiento médico informado en adolescentes


Hannah Jones es una niña inglesa de 13 años que, con el apoyo de sus padres, ha decidido renunciar a un transplante de corazón, que le permitiría tener alguna posibilidad de evitar morir en al plazo de unos meses. Este caso ha puesto sobre el tapete un asunto poco conocido por la opinión pública “el consentimiento médico informado y la capacidad de decidir del adolescente”. En nuestro país, la ley 41/2002 que regula la autonomía del paciente establece que cualquier actuación en el ámbito sanitario debe contar con el consentimiento libre e informado del paciente, aunque pone algunas excepciones como la urgencia vital a la hora de tomar una decisión, en la que cualquier demora pudiera ser fatal. En el caso de Hannah, no se da esta urgencia y, además, existe un acuerdo entre padres y adolescente con respecto a la decisión tomada, por lo que las dudas que pueden surgir con respecto a la decisión no deben ser distintas a si la decisión de rechazar el tratamiento hubiese sido tomada por una persona adulta no incapacitada.

El artículo 9 de esta ley hace referencia explícita al caso de los menores de edad, y establece que por encima de los 16 años, el menor puede tomar libremente una decisión sin que se requiera el consentimiento de sus padres o tutores. Por debajo de los 12 años será necesario ese consentimiento, mientras que aquellos adolescentes que tienen 12, 13, 14 ó 15 años podrán dar su consentimiento sin la intervención de sus padres siempre que muestren una madurez o capacidad suficiente para entender los riesgos y beneficios del tratamiento médico propuesto. Esta normativa se enmarca en un ordenamiento jurídico que reconoce la plena titularidad de los derechos de los menores y su capacidad para ejercerlos según su grado de madurez, sin tener que esperar a la mayoría de edad. Este ordenamiento jurídico no es exclusivo de nuestro país y, en líneas generales, coincide con el de los países del mundo occidental. Por ejemplo, la American Medical Association (AMA, 2003) sugiere que los sanitarios tienen la obligación ética de animar la autonomía de los adolescentes implicándoles en el proceso de toma de decisión con respecto al tratamiento propuesto así establece que “En la medida en que los niños crecen deben llegar a ser gradualmente los principales guardianes de su salud y los primeros responsables en la toma de decisiones con autonomía de sus padres”. Evidentemente, cuando la decisión del adolescente de renunciar a un tratamiento puede conllevar un riesgo grave existe la obligación ética de informar a los padres. Pero hay muchas situaciones en las que recabar la opinión de los padres no parece recomendable. Por ejemplo, el caso de una chica de 13 ó 14 años que solicita la píldora postcoital o un análisis para determinar la existencia de una ETS. Es evidente que en ambos casos la solicitud del consentimiento parental por parte del personal sanitario podría suponer un retraso en la aplicación del tratamiento (es probable que la chica se mostrase reacia a comunicar a sus padres que ha mantenido relaciones sexuales), que podría tener consecuencias muy graves para su salud, como sería un embarazo a una edad de alto riesgo.

Los estudios en el campo de la psicología del desarrollo indican que a partir de los 12 años empiezan a surgir nuevas capacidades cognitivas que van a capacitar a chicos a chicas para comprender las consecuencias derivadas de una determinada decisión en el ámbito de la salud. Así, algunos estudios que enfrentan a adolescentes a situaciones experimentales de toma de decisiones, semejantes a las que pueden tener lugar en el ámbito sanitario, encuentran que a partir de los 14 años no hay diferencias entre adolescentes y adultos en cuanto a la racionalidad de las decisiones tomadas. Por debajo, de los 14 años hay diferencias individuales y parece necesaria la evaluación de la competencia o capacidad para entender la información proporcionada por el personal sanitario acerca del tratamiento, y de los riesgos o beneficios que pueden derivarse tanto de su aplicación como del rechazo al mismo. Pero ese es un asunto que analizaremos en otra entrada.
En Sapere Audere también se ha tocado este tema.

5 comentarios:

  1. Excelente entrada con un tratamiento muy técnico y claro, muy diferente al paternalismo y sensacionalismo con el que muchos blogs abordan esta noticia.

    Enhorabuena.

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  2. Pues parece mentira que alguien tenga la indecencia de dejar morir a una niña de 13 años. La Administración debería asumir la custodia del menor y permitir la operación.

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  3. Dicho de esa manera, parece como si los padres desearan que Hannah muriera. Sin duda, ellos tienen toda la información necesaria acerca del tratamiento, con sus riesgos y beneficios, y en función de ello han tomado la decisión que considerán más correcta, y que se debería respetar. Es probable que otras personas en la misma situación tomaran una decisión distinta, pero cada paciente debe ser autónomo a la hora de decidir sobre su salud.
    Un saludo

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  4. Un buen analisis, Alfredo.

    Desconozco la ley del Reino Unido y ahora con los detalles que has ofrecido conozco mejor nuestro propio marco juridico y la ley de autonomia de los pacientes.

    Visto el caso asi, de forma tan estatica, sin conocer que Hannah habra tenido sesiones con asistentes sociales, psicologos del hospital etc., a uno le podria chocar que decida no someterse al tratamiento.

    Pero supongo que habra habido un porceso que viene de atras que los periodicos y medios de distnto tipo no recogen.

    Sin embargo, esto trae consigo un problema cientifico a debatir muy serio con ramificaciones sociales:
    cúando uno es capaz de comprender las consecuencias de sus decisiones, es decir, el rol de la ciencia cognitiva (psicologia y neurociencia) en la determinacion de las competencias y capacidades legales.

    Es mas de un post has tratado el tema de la madurez de los adolescentes, para incluso considerar la rebaja de la edad legal para jercer el derecho al voto.

    Mi duda es: se respetara la autonomia de los pacientes siempre y cuando muestren una madurez y comprension de las consecuencias de las decisiones. Pero si esto es asi no se puede poner una edad estipulada en la letra de la ley, sino detectar la madurez y la comprension con tests cuantificables, ya se tenga 13 como 40 ¿no?

    Si no es asi estaremos siempre con el problema de poner un limite que siempre es arbitrario por que a los 18 y no a los 17, o los 16 o los 15...

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  5. Anibal, muy interesante la duda que planteas. En relación con la regulación legal de la adolescencia, y simplificando mucho, podríamos considerar tres posturas:

    -Una edad de mayoría legal -p.e. los 18 años- y que supondría el acceso a todo tipo de derechos y responsabilidades.

    - Acceso a los derechos de acuerdo con la madurez del cada sujeto. Esto tiene mucho sentido, pero, como podrás suponer, genera muchos problemas logísticos. Habría que evaluar continuamente la competencia de todoslos adolescentes antes de que puedieran acceder a algunos derechos.

    - Edades distintas para acceder a diferentes derechos: por ejemplo, el voto a los 16, el consumo de alcohol a los 18, el consentimiento médico a los 15, el carnet de conducir a los 17, etc.

    Creo que, en mi opinión, esta última es la opción más interesante, ya que se podría considerar la edad a la que la mayoría de chicos y chcias tiene adquirida la competencia requerida para ejercer cada derecho. Tal vez, se podría combinar esta tercera opción con la segunda, para algunas situaciones que no sean normativas o generalizadas y, por lo tanto, no conlleven la evaluación de todos los adolescentes, sino sólo de algunos. Por ejemplo, cuando se requiera evaluar la competencia de una chica a la hora de dar su consentimiento a un tratamiento médico, o la madurez de quien quiere tener permiso de armas. Creo que el riesgo derivado de un ejercicio inmaduro e irresponsable de un determiando derecho debe ser un elemento a tener en cuenta.

    En fin, un tema bastante complejo en el que estoy empezando a trabajar.

    Un saludo

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